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BENVENUTA "AMARARI": È NATA UN'ASSOCIAZIONE A TUTELA DELLE PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE

Domenica 11 marzo, nell'ospedale di Castellaneta, si è costituita la neonata associazione Malattie Rare per la Ricerca (Amarari).

Dopo una intensa attività progettuale, promossa da alcune famiglie pugliesi, finalmente si è passati alla fase pratica: l’associazione avrà come finalità quella di migliorare la qualità dell’assistenza e della vita delle persone affette da malattia rara. In particolar modo l’intento è quello di evidenziare le peculiari esigenze dei pazienti e loro familiari contribuendo al loro soddisfacimento tramite il raccordo con le istituzioni sanitarie e socio-sanitarie, la comunità scientifica, le associazioni ed i professionisti che, a vario titolo, svolgono un ruolo all’interno del processo di presa in carico.

Malati rari si nasce, ma anche si diventa: che cosa fare? Dalla diagnosi alla presa in carico, dalle normative alle notizie sulle possibili cure, ma anche gli aspetti della vita di tutti giorni: scuola, lavoro, sport, alimentazione, vacanze e tempo libero. Condividere le informazioni per migliorare le aspettative di vita di questi soggetti il più delle volte portatori di handicap. Il progetto è stato molto partecipato, dai tanti genitori, ognuno con la propria storia da raccontare. L’ “A.Ma.Ra.Ri. nasce soprattutto con l’intento di creare un network scientifico per supportare la ricerca e la cura delle malattie.

Sono circa 17 le persone, provenienti da diversi paesi della Puglia, che hanno dato disponibilità ad essere soci fondatori.

Gli stessi, all’unanimità, hanno eletto il Presidente nella persona di Maria Bongermino di Ginosa, vicepresidente Pietro Cicerone di Massafra, con il dottor Salvatore Scorzafave referente distretti Asl Taranto n. 1 e 2 delle malattie rare, tesoriere Nicola Carenza di Ginosa, già presidente Avis provinciale e l'assistente sociale Anna Scarano di Mottola, segretari Ines Maizzi di Foggia e Edmond Pistoia di Ginosa.

Responsabili della Commissione Malattie Rare: Rucci Anna e Stefania Loperfido; i centri di ascolto affidati a Lucia Bellacicco e Tiziana Maiorano. Presto l'apertura della segreteria e dello sportello di ascolto a Taranto e a Ginosa. Chiunque voglia aderire a questo progetto ambizioso o associarsi, può contattare la segreteria all’email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Redazione ViViCastellaneta


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